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40 Jahre Hypo & Hyper Surfer

cropped-Mister-t1d-tw-11-14.jpg40 Jahre Diabetes … das ist vielleicht ein bisschen gelogen. Vielleicht auch nicht. Ich bin mir nicht sicher, ob es mich kurz vor Ostern ´74 oder kurz vor Ostern ´75 erwischt hat. Ist auch egal. Die meisten von euch können mit derart urzeitlichen Jahreszahlen sowieso nichts anfangen. Sicher ist: Ich war noch kein Mister. Schon gar keiner, der sich “Mister T1D” zu nennen wagt. Ich war ein Kind. Das Kind hab´ ich noch in mir, es ist nur enorm erfahren inzwischen.

Ich werd´auch noch so richtig alt und ganz fürchterlich weise – mit Diabetes. Du auch. Vielleicht werden wir´s sogar ohne …

Hier ist meine Story

Urzeit | 70er Jahre

Kurz vor Ostern: Ich habe schulfrei. Bin krank geschrieben, zunächst für ein paar Tage. Was ich von diesen Tagen noch erinnere, sind nur wenige Geschehnisse. Sonderlich viel passiert auch nicht, denn ich liege nur müde auf der Wohnzimmercouch, verschlafe die Zeit, habe keinerlei Appetit, keinen Antrieb zu Nichts, trinke mehr als sonst und verliere Gewicht. Massenweise. Als eh schlanker Junge entgehen mir etwa 15 Kilogramm in wenigen Tagen – ich hab’ keine Ahnung, wohin, und ich weiß schon gar nicht, warum. Schon am ersten oder zweiten Tag sitze ich bei der Kinderärztin und lasse mir Blut abnehmen. Mir wird schlecht dabei – das ist mir noch nie passiert. Die Assistentin sagt „Hab dich nicht so“, die Ärztin schreibt irgendwas von „Magen-Darm“ auf einen Zettel. Ich frage mich noch viele Jahre später, in meinen Teen- und Twen-Zeiten, warum meine Eltern diese Ärztin nicht verklagt haben. Am dritten Abend mach’ ich den Fehler, in den Spiegel zu schauen … was ich da sehe, ist nicht mehr der süße Junge mit den großen Augen … meine Augen sind irgendwo in einer dunklen Höhle, ziemlich nah am Hinterkopf … der Rest ist Skelett. Ein paar Stunden später bekomme ich noch halbwegs mit, dass meine Eltern mich in einer Panikaktion ins Krankenhaus fahren. Dort werde ich gerettet – und ich danke all den Unbekannten, die das getan haben. Kurze Zeit später erfahre ich, dass ich jetzt „zuckerkrank“ bin, noch später, dass mein Blutzucker bei Einlieferung wohl weit über 1.000 lag. In Worten: Blutzucker weit über Tausend.
Willkommen, Diabetes!

Ich bin viele Wochen im Krankenhaus und werde aufgepäppelt. Eine Krankenschwester sagt mir „Da hast du dir aber eine teure Krankheit ausgesucht“. Als Kind finde ich den Spruch “cool”. Später, auch heute, erfahre ich, was er bedeuten kann. Auf dem Weg nach Hause nach der Entlassung frage ich meine Mutter, ob ich jetzt noch Kirschen essen darf … Diätberatung gab es damals noch nicht … Sie sagt „Ja“ – und ich bin happy.

Mein Umfeld nimmt mich anders wahr, vor allem in der Schule. Das liegt wohl daran, dass alle – Mitschüler und Lehrer – wissen, dass ich Diabetes habe und sich nun einen neuen Reim auf bisher Ungeklärtes machen (können). So war mir in den letzten zwei Jahren oft schlecht … Mitschüler, die vorher verständnislos waren, sind das nun nicht mehr. Im Unterricht bin ich vom hoch talentierten Schüler, der “im Klassenverband nicht genug gefördert werden kann“, in den letzten zwei Jahren ins unterste Mittelmaß abgerutscht … ewig unkonzentriert. Entsprechend unbeliebt war ich bei einigen Lehrern. Genau diese Lehrer ahnen nun, warum ich so abgerutscht bin und wandeln sich mir gegenüber von „trietzenden Monstern“ zu wohlwollenden Gutmenschen. Ich lerne, dass es gut ist, wenn ich völlig offen bin mit meinem Diabetes.

Ich nehme mein Umfeld anders wahr. Bewusster. Es tauchen andere „Zuckerkranke“ auf, vor allem im Bekanntenfeld meiner Eltern. Typ 2. Ich sehe einigen bei den damals üblichen Kaffee- und Kuchen-Zeremonien zu … Sie machen das, was ich nicht mehr mache … Zucker in den Kaffee, Erdbeertorten auf den Teller, Sahne auf die Torten … Eine meiner Tanten stirbt. Niemand redet darüber (wir sind noch in den eher kommunikationslosen 70ern), aber ich weiß, woran sie gestorben ist. Ich lerne, dass es übel ausgeht, wenn du deinen Diabetes verleugnest und beschließe (unbewusst), ihn schlicht zu akzeptieren. Süßigkeiten interessieren mich ab sofort nicht mehr.

In den ersten Jahren werde ich von einem Professor betreut, der an einem Informationsabend bedauert, „dass es wohl noch zehn oder 15 Jahre dauern wird, bis Fortschritte zur Heilung des Diabetes erzielt werden“. Das ist nun über 35 Jahre her und dieses Thema ist zu vielschichtig, als dass ich mich hier weiter dazu auslasse.

70er und 80er Jahre | Diät heißt: Essen

Als Kind, als Teen und als Twen lebe ich mit dem damals üblichen diätgestützten Verfahren. Das heißt, zwei bis drei Mal Spritzen und fünf bis sieben Mal Essen täglich. Die Spritzerei tut manchmal noch weh, denn das waren noch „richtige“ Spritzen. „Interessanter“ ist, dass die gleichen Spritzen auch von Drogenabhängigen genutzt werden, was mir zwei nette kleine Erlebnisse einbringt. Einmal mit dem Vater einer ehemals Verlobten, einmal mit der Autobahnstreife. Ich erlebe wieder, wenn diesmal auch zwangsweise, dass offene, glasklare Information über meinen Diabetes zu Wohlwollen und Lächeln auf den Gesichtern aller Beteiligten führt. Allerdings schaue ich, solange ich diese Spritzen nutze, nun sehr genau hin, ob ich beobachtet werde. Heute – mit Pen oder Pumpe – ist das nicht mehr nötig. Die ständige Esserei ist einschneidender. Ich schiebe mir tagtäglich etwa alle zwei bis drei Stunden Kohlenhydrate in den Mund. Egal, ob im Büro, im Urlaub, am Strand bei 40 Grad Hitze, beim Skifahren, bei Krankheit mit 40 Grad Fieber. Auch wenn ich gut damit klar komme – es gibt immer Situationen oder ganze Tage, in denen ich die Stullen oder was auch immer nicht mehr sehen kann.

Dann kommt die ICT. Als sie hier in Deutschland eingeführt wird, sitze und liege ich zum zweiten Mal im Leben meine Zeit im Krankenhaus ab. Das liegt nicht an der ICT-“Verheißung“, sondern daran, dass ich erstmals mit üblen Hypos zusammengeklappt bin. Einfach so, ohne erkennbaren Grund, nach vielen völlig problemlosen Jahren, in wenigen Tagen zweimal hintereinander. Ich verdächtige einen Fehler in der Insulincharge und lasse das untersuchen. Ein Ergebnis bekomme ich nicht. ICT heißt noch nicht Pen-Nutzung. Die Pens kommen später. ICT heißt zunächst nur: Öfter Spritzen. Irgendwelche Vorteile kann mir der Professor (inzwischen ein anderer) nicht nahe bringen, zumal meine Werte sich auch nach Wochen im Krankenhaus nicht bessern. Ich fühle mich nur wie ein schlecht informierter Versuchshase und stelle mich selbst wieder auf das alt bekannte Verfahren um. Ein älterer Mitpatient zeigt mir einen chromblitzenden Monsterapparat, den er mir stolz als seine Spritze vorstellt, die wundervoll funktioniert, wenn er sie nur immer anständig auskocht. Nach diesem Blick auf das therapeutische Mittelalter bin ich sicher, dass meine kleinen Insulinspritzen immer noch genau so up-to-date sind wie mein altbekanntes Diätverfahren und verlasse schnellstmöglich das Krankenhaus.

90er Jahre

Etliche Jahre lang geht alles so gut wie vorher, meine Müdigkeitsattacken nehmen allerdings zu, und dann kommt das zweite (und bisher letzte) einschneidende Hypo-Erlebnis meines Lebens. Wieder zweimal innerhalb weniger Tage. Eine dieser Hypos ist eine eigene Short Story wert – und nichts für schwache Gemüter. Spielfilm- oder sonstig gefakten Horror, vor allem im persönlichen, also im Beziehungsbereich, empfinde ich seitdem als niedlichen Babykram – was Konsequenzen hat. Ich bin allein und kämpfe gegen das Ableben, während ein Stockwerk höher meine geliebte Tochter, damals noch Kleinkind, ständig “Papa” schreit. Es gibt Momente, die du niemals vergisst. Die Lösung heißt diesmal nicht „Krankenhaus“, sondern „Diabetesschulung“. Das ist völlig neu. Ich sitze mit speziell geschulten Diabetes-Experten (heutiger Prägung) zusammen. Da gibt es zwei „Diabetesberaterinnen“ – das gabs noch nie, und eine ist wohl extra aus Finnland eingeflogen – es gibt einen kompetenten Arzt – und alle drei arbeiten mit mir (und den anderen Diabetikern) zusammen an einer individuellen Einstellung. Neuland. Völlig neue Erfahrung. Toll. Erstmals nehme ich meinen Diabetes nicht nur ernst, aber locker, sondern interessiere mich dafür. Das ist eine ganz andere innere Einstellung. Meine Umstellung auf ICT, Pen und ein neues Insulin (ich glaub, es war Humalog) zieht sich nicht etwa wochenlang hin, sondern ist in sechs Tagen erledigt. Und damit werde ich jetzt zehn bis fünfzehn Jahre lang leben. In der Schulungsgruppe wird übrigens auch über Pumpen gesprochen – und zwei oder drei probieren das aus. Ich erlebe ihre Anstrengungen als unglaublich kompliziert und werte die Pumpe erst mal als geistige und körperliche Ankettung an den Diabetes. Soll heißen: Du lebst nicht mehr mit dem Diabetes, sondern für den Diabetes. Das will ich nicht – und bin happy mit meinem neuen Pen.

00er Jahre | Die ICT lässt mich locker leben

Sie bringt aber nicht nur Gutes:

  • Das Dawn-Phänomen schleicht sich ein.
  • Das Herumprobieren beginnt, zum Beispiel mit verschiedensten Insulinen.
  • Aus dem Herumprobieren wird letztlich nur noch Chaos-Management. Dessen meisterliches Beherrschen kann ich mir zwar seit Ewigkeiten einbilden, aber mein Körper, nun schon seit Jahrzehnten Diabetiker, fängt an, andere Zeichen zu setzen. Und nicht nur der – andere auch. Beziehungen kippen, weil das vom Gegenüber wahrgenommene „chronische Chaos“ den menschlichen Grundbedürfnissen nach Sicherheit, also nach Beständigkeit im Guten, nach Klarheit und nach Einfachheit widerspricht. Ich werde zwar bewundert für die innere und äußere Kraft, auch für die Gelassenheit, die ich den Anstrengungen und Entgleisungen des Diabetesalltags entgegen setze, letztendlich werden aber mein Leben und damit auch Zusammenleben als ewiges, perspektivloses Problemfeld bewertet. Das habe ich nicht nur einmal erlebt. Und ich verstehe es. Mich bringt es vor allem dazu, meinen Diabetes von der Reparaturbank zu schieben.

Und damit bin ich bei der Pumpe

Vor gut zwei Jahren erhalte ich die Gelegenheit, ein paar neue Pumpenmodelle gleichzeitig zu probieren. Ich erfahre sehr schnell und überzeugend, dass diese Dinger inzwischen alltagstauglich sind und greife zu. Dass Dawn-Phänomen, Hypos, Gegenreaktionen und damit die mindestens halbtäglich und viel zu oft durchlebte Dauerbeschäftigung mit der wirklich krank machenden Seite des Diabetes damit „besser geregelt werden können“, das hab´ ich mir lange angehört. Mir klang das immer nur nach „Vielleicht geht’s – vielleicht aber auch nicht“. Jetzt habe ich erstmals einen Apparat in der Hand, mit dem ich mich selbst davon überzeugen werde. Ich bin völlig überzeugt, denn die Ergebnisse, nur Tage nach der Umstellung, sehen so aus:

  • Ich liebe meine Pods!
    Zum Vergleich: Meine Pens fand ich ganz nett, aber zu so einer Aussage konnten sie mich nicht hinreißen.
  • Das Dawn-Phänomen, seit ungezählten Jahren Ursache meiner morgendlichen Betäubungen und all ihrer Auswirkungen im Alltag: Passé! Und zwar von Tag 1 an.
  • Hypos lassen nach, Gegenreaktionen sind längst nicht so heftig wie vorher. Das heißt, dass mich eine (nun seltenere) Hypo nicht mehr einen halben Tag lang oder länger beschäftigt. Sie wird schlicht „abgehandelt“.
  • Die Möglichkeiten der Pumpe zwingen mich, mindestens in der Anfangsphase, zu einer weit intensiveren Beschäftigung mit Ursache und Wirkung als vorher.

Die Pumpe bedeutet Interaktion, und zwar sehr viel direkter, schneller und klarer als bei der ICT. Das ist gut so. Denn so richte ich mein Erleben mit dem Diabetes wieder auf das aus, was es sein soll: Auf Lebensbestandteil, nicht auf lebensbestimmenden Störfaktor.

Du hast bis hierher gelesen. Toll.

Demnächst findest du mehr und sehr viel Akuelleres auf diesem Blog. Bleib dran – Schau rein :-)

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